ASPAYM Almería ha solicitado formalmente la inclusión de la lesión medular cervical alta (C1-C4) en la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA.
En una reunión con el subdelegado del Gobierno en Almería, José María Martín, la presidenta de ASPAYM Almería, Laura Ainhoa Márquez, y la directora de proyectos de ASPAYM Andalucía, Fina Morales, expusieron la urgencia de reconocer esta condición dentro de la normativa.
Lesión medular y Ley ELA: una necesidad urgente
ASPAYM Almería presentó su aportación a la consulta pública del Ministerio de Sanidad para que la lesión medular cervical alta, que provoca pentaplejia (pérdida de movilidad y sensibilidad en todo el cuerpo, incluyendo músculos respiratorios), sea reconocida en el listado de enfermedades de la Ley ELA.
La lesión medular tiene un impacto devastador en la vida de quienes la padecen y en su entorno, por lo que se solicita su inclusión en la ley por los siguientes motivos:
- Condición irreversible: No existe tratamiento que regenere la conexión neuronal de la médula espinal, y la esperanza de vida se ve reducida por complicaciones médicas graves.
- Sin alternativas terapéuticas: Solo se pueden aplicar medidas paliativas para minimizar el deterioro.
- Necesidad de cuidados complejos: Las personas con lesión medular alta requieren asistencia para funciones básicas como la respiración, el control vesical e intestinal y el movimiento.
- Rápida progresión: En la mayoría de los casos, la discapacidad se instaura en cuestión de segundos o minutos, dejando a la persona en situación de gran dependencia de inmediato.
El respaldo del subdelegado del Gobierno
Durante la reunión, el subdelegado del Gobierno en Almería destacó el trabajo de ASPAYM en la defensa de los derechos de las personas con lesión medular y su esfuerzo por garantizar un reconocimiento legal que facilite su calidad de vida.
La Ley 3/2024 agiliza el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, además de mejorar la integración de los sistemas sanitario y social. ASPAYM Almería continuará trabajando para que las personas con lesión medular sean incluidas en esta normativa y accedan a los beneficios que les corresponden.
